全球唐寶寶日的由來

三月二十一日是全球唐寶寶日。唐氏症孩子除了和一般孩子一樣有23對染色體之外，還多了一個第二十一號染色體。這項染色體異常最早由 John Langdon Down 醫師於1866年發現，並以他的姓氏命名為 Down Syndrome（唐氏症）。今年更是紀念法國遺傳學家 Jerome Lejeune 發現這個額外染色體的50週年。

逐漸消失中的唐氏症孩子

安安剛出生時，正好電台反覆播放著《瑪利亞的天使》。那個年代，羊膜穿刺尚未普及，先天性基因障礙的孩子比例相對較高，慈善單位如喜憨兒基金會也有高度能見度。如今，由於產前檢查的進步，許多父母能夠在孩子出生前就得知異常狀況，也因此，唐氏症的出生率正悄悄下降。

篩檢下的倫理困境

對於被診斷為唐氏症的胎兒，部分父母果斷選擇終止妊娠；但也有越來越多家庭選擇迎接這份與眾不同的生命。英國唐寶寶協會2008年曾調查1000位家長，發現雖然產前篩檢越來越普及，但選擇繼續懷孕的比例逐年上升。許多母親表示：「我珍惜每一個生命，不管他有什麼樣的需要，我都會深愛著他。」

社會觀念與壓力

有些父母在面對醫生提供的產前檢查報告時，被動地接受了「沒有其他選擇」的語氣，感覺仿佛整個社會都默許了「篩檢是為了淘汰」這件事。這不僅讓許多家庭在選擇墮胎後陷入長久的自責，也暴露了我們對「不完美生命」的偏見與恐懼。

安安的故事：多一條染色體，少不了愛

我的孩子安安，在出生四個月時接受心臟手術，曾在中國醫藥學院住院兩個月。3歲前在家扶中心做早療，4歲後回到台中，接受融合教育與特教支持。他曾在慧林盃游泳比賽拿下第三名，也曾在畫室裡靜靜作畫、用他的方式表達自己對世界的理解。

我們一路走來，不是沒有淚水，但也因為這條與眾不同的染色體，我才學會：什麼叫無條件的愛。不是成績、不是表現，而是他仍努力活著、用自己的節奏與方式存在。

選擇權與母親的重量

我們常說「我的身體我做主」，但當檢查報告放在面前，真正做選擇的人卻往往是母親。她要承擔風險、面對育兒的長期挑戰，也要面對社會的批評與自我責難。即使父親願意共同承擔，母親仍是最直接面對「是否繼續懷孕」這個選項的人。

不是每個人都能選擇

有些媽媽從不接受篩檢，有些在孩子出生後坦言如果早知會選擇墮胎，有些則在艱難的照顧過程中經歷情緒崩潰與羞愧感——這些都是真實的生命經歷。無論選擇如何，我們不應該輕易評斷，因為每一位母親都曾在內心經歷過一場戰爭。

你不會知道，直到你真的成為父母

有人問：「生一個唐寶寶是什麼感覺？」
我會說，是一場學習。學習放下「正常」的標準，學習耐心，也學習愛一個完全不同的靈魂。唐寶寶不該被「消失」，他們值得存在，值得我們這個社會更多的理解與包容。

願這社會更溫柔，不為篩檢定義價值

唐氏症不會消失，但如果我們繼續以「完美」定義價值，選擇就會成為壓力。我們不是為了淘汰而檢查，而是為了更懂得愛與準備。如果你正在經歷這樣的選擇，請相信，你不是孤單一人。